「こどもの難病シンポジウム」

6月25日(日)、「こどもの難病シンポジウム」に参加しました。
「認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク」の主催で何人かの講師による講演と参加者の語り合いというプログラムで行われました。「ぶどうのいえ」からは理事長、副理事長、ボランティアを含め総勢6名が参加しました。

第44回という今回は～小林信秋さんの遺志を継いで～という副題がつけられておりました。小林信秋さんは2022年7月に永眠されましたが、その副題からも、各講演の内容からも難病のこども支援に非常に大きな功労があったことが察せられました。また、この方は私たちの「ぶどうのいえ」の設立にもかかわりを持っています。

休憩時などに「ぶどうのいえ」のリーフをいれたティッシュペーパーとともにパンフレットを配りました。親の会連絡会参加団体の方々にお渡しし、言葉や挨拶を交わしました。そこで感じたことは、私たちもこれまで「難病のこども支援全国ネットワーク」を良く知らなかったが、親の会の方々も「ぶどうのいえ」を知らなかった、ということです。広報活動の重要性を認識致しました。

子どもの難病は700種類を超え、全国で25万人以上の子どもが難病とともに暮らしているとのことです。「難病とたたかう子どもと家族のための滞在施設ぶどうのいえ」が果たすべき役割を痛感させられました。